La mia fedele compagna

La mia fedele compagna
La vita non è un cammino semplice e lineare lungo il quale possiamo procedere liberamente e senza intoppi, ma piuttosto un intricato labirinto, attraverso il quale dobbiamo trovare la nostra strada, spesso smarriti e confusi, talvolta imprigionati in un vicolo cieco. Ma sempre, se abbiamo fede, si aprirà una porta forse non quella che ci saremmo aspettati, ma certamente quella che alla fine si rivelerà la migliore per noi (A. Cronin)

mercoledì 3 febbraio 2010

Marina Garaventa segnala il sito della Sindrome di Elhers-Danlos : http://www.ehlersdanlos.it/Index.aspx



Il sito, fondato da Lorenzo Banderali, si prefigge di mettere in contatto malati e famiglie aiutarli a comprendere meglio questa stranissima sindrome.

Come Marina scrive sul suo sito : http://laprincipessasulpisello.splinder.com/ ...

La EDS è un disturbo genetico che colpisce i 30 diversi tipi di collagene che compongono materiale costitutivo di gran parte dei tessuti e degli organi del nostro corpo: come ad esempio i tendini, i legamenti e la cartilagine. Per questo motivo, se tale materiale è alterato, può essere causa di problemi in varie parti del corpo.
La sindrome ha peculiarità particolarmente eterogenee e non solo ciascun tipo, ma anche ciascun paziente, rappresenta spesso una patologia a sé stante per espressività, tipologia e gravità dei sintomi.

Per favore divulgate per la maggior conoscenza e reperibilità d'informazioni di chi ne è affetto o di chi ha un familiare con questa patologia.

2 commenti:

giusy ha detto...

Non sapevo neppure esistesse questa malattia....

Renata_ontanoverde ha detto...

Spesso non ci guardiamo abbastanza attorno, cara Giusy, è umano, ma quando andiamo un pò in giro ci troviamo di fronte realtà dapprima sconosciuto, ma tanto, tanto tristi.
Un abbraccio! Buona giornata